Bem estar

Quero hoje dar umas dicas de como organizar o dia-a-dia dentro de um leito de hospital.
Iniciar sempre o dia fazendo uma oração de agradecimento, renovando as forças e fortalecendo a fé. Após a medicação da manhã, tomar o café da manhã bem reforçado e preparar para o banho. O banho revigora e melhora a disposição para fazer alguns exercícios físicos. Isso mesmo! Deve-se exercitar diariamente para não perder massa muscular e manter as articulações flexíveis. Se estiver com imunidade baixa, faça caminhada dentro do quarto, organize o espaço para melhor se adequar e se posicionar para a série de exercícios.
Após a caminhada que, além de aquecimento, é uma atividade aeróbica fundamental para manter o bom funcionamento dos pulmões, é importante realizar os exercícios de fortalecimento muscular. Exercite os braços elevando-os estendidos à frente do corpo até a altura dos ombros, volte devagar e repita 10 vezes na posição assentada e pés apoiados. Na mesma posição, repita o exercício anterior elevando os braços na lateral. Para tonificar a musculatura das coxas, assentada, contraia o abdômem e eleve a perna semiflexionada e volte devagar. Repita por 10 vezes o exercício e alterne a perna. Execute os exercícios procurando respirar pausadamente e dando um pequeno intervalo entre as séries. Os exercícios respiratórios devem ser realizados  diariamente sob a supervisão do fisioterapeuta.
Após os exercícios, descanse ouvindo aquela seleção de músicas que vão levantar o astral e lhe trazer boas lembranças.
Ler um bom livro também ajuda a ocupar melhor o tempo e quebrar a rotina diária.

Vou ficando aqui por hoje!

Beijos no coração.

Troca de turno e passagem de plantão!

Hoje é dia me despedir da Nancy. Ducarmo chegou cedo e já assumiu seu posto de minha nova cuidadora. Que ela seja bem-vinda, pois vai ter muito trabalho! Nancy vai embora para Ipatinga, levando muitas experiências vividas aqui comigo, cuidados novos, medicamentos diferentes, dinâmicas do dia a dia novas. Levará tudo, em um pacote fechado, para levar para a mamãe que já está ansiosa por notícias ao vivo! Ela já ligou cedo dizendo que queria estar aqui, junto com nós três, mas a vez dela chegará e ficará comigo por um bom tempo, matando a saudade.
Esse rodízio de cuidadoras é sempre bom, tanto para a nova cuidadora, quanto para mim, que fico preocupada com o desgaste físico e emocional delas.

Vá com Deus, Nancy, e leve a certeza de que bons tempos virão, com a continuidade da fé renovada a cada dia, visando à cura sempre!

A primeira carta de São Paulo aos Coríntios, leitura deste domingo, esclarece "Ignorais que vosso corpo é santuário do Espírito Santo, que mora em vós e que vos é dado por Deus? E, portanto, ignorais também que vós não pertenceis a vós mesmos? Então, glorificai a Deus com vosso corpo."

Se o nosso corpo pertence a Deus, devemos cuidar dele, do seu bem estar, cuidar do outro, ter zelo para com ele, não só fisicamente, mas em todos os aspectos. Por isso, é muito importante a presença fraterna de um cuidador dedicado ao lado de quem precisa.

Mais notícias

Hoje foi o último dia da quimioterapia, desde quarta-feira estou tomando essa combinação de medicamentos chamada ICE e espero que atinja os objetivos.
Foram dias de muita medicação, mas a equipe, com toda sua experiência, não me deixou ter efeitos colaterais significativos. Agora é acompanhar a evolução do tratamento. Se Deus quiser, daqui a quinze dias, vamos retomar os procedimentos para o transplante de medula.
Obrigada pelas mensagens, eu sempre espero por esse carinho, solidariedade, afeto e força que vêm de vocês todos os dias. Vocês não têm a ideia do estímulo que recebo quando a Nancy lê para mim as palavras de amor e carinho, isso me fortalece, me faz olhar para a frente com otimisto e fé, acreditando que a estrada, por mais tortuosa que seja, pode ser percorrida com mais serenidade com o apoio dos amigos e da família.

"Nóis enverga mais num quebra!"

 

 



Sem vocês, meus amores,
eu não sou ninguém!!

Estrada da vida

Quando estamos viajando, sempre queremos da estrada um tapete para curtirmos mais a viagem, só que nem sempre é assim. Principalmente nas estradas de Minas, na época das chuvas, aparecem buracos em alguns trechos. De repente, caímos num buraco desses. Mas como assim? E agora? Como sair desse buraco? Tentamos dar ré e o carro não quer sair. Colocamos a primeira, e o carro não quer sair. Pedimos a ajuda das pessoas, aí conseguimos sair desse buraco, ele parece ser intransponível, ficamos com medo de tirar o carro dali para seguirmos a viagem. Com a solidariedade das pessoas, conseguimos sim. Paramos o carro no acostamento, avaliamos o prejuízo, mas jamais pensamos em abandonar a viagem. A nossa vida é uma estrada, uma longa estrada e, se Deus não nos leva diretamente ao nosso objetivo, não devemos desanimar: Ele sabe melhor o que existe pelo caminho, e podemos segui-lo confiantes em Sua sabedoria.

Por que estou falando assim?

Se estou usando essa metáfora é para dizer que a doença voltou, mas jamais penso em desanimar. Como já havia sido dito, essa doença é um tipo raro de câncer com a característica de ser recidivante, infelizmente. Estou fazendo sessões de quimioterapia, mais um buraco na trajetória, mais um desvio doloroso, mas, com certeza, com a ajuda, com a solidariedade de todos, vou continuar esse caminho, rumo ao transplante que será realizado assim que for possível.

A estrada para Lavras Novas é difícil, tem que passar por várias pedras, mas vale a pena conhecê-la!

Sejam bem-vindos!

Visitar um doente é um ato de caridade, amor, solidariedade. Quando se está no hospital ou em casa, é bom saber que existem pessoas queridas que pensam em nós, querem o nosso bem e também desejam nos ver para passar esse carinho todo.
Às vezes, quem está em tratamento também precisa de um pouco de tranquilidade ou de descanso, é por isso que hoje vou falar sobre as visitas. Como já estive internada algumas vezes, posso esclarecer alguns pontos importantes para quem gosta de levar sua solidariedade a quem está num leito de hospital.
Há momentos do dia melhores para se visitar; nunca pela manhã, pois é quando são dados medicamentos e quando os médicos passam para fazer a visita. O banho também acontece pela manhã, e seria desagradável ter de fazê-lo rápido por causa de alguma visita nesse horário. A higienização do quarto também é feita nesse horário. Também, telefonemas pela manhã não são interessantes, a noite pode ter sido ruim e tem-se que cochilar um pouquinho para descansar.
Logo após o almoço, tem a famosa cochilada e, com esse soninho, não dá mesmo para conversar com ninguém.
O melhor horário, então, é após as 15 horas, já se está medicado, tomou banho, almoçou e cochilou.
É importante verificar, também, o tempo de permanência no quarto. Às vezes, o paciente está tomando medicamentos fortes, que dão sonolência e deve-se notar isso para saber que é hora de dar descanso para ele.
Durante a conversa, manter um tom alegre, com assuntos variados, nada de falar do parente que teve a mesma doença e se foi! Nossa, ouvi muito disso, viu? Não dá para animar desse jeito! Falar baixo, afinal, estamos em um hospital! Deixar uma mensagem de otimismo, sem exagero; dizer que está torcendo e orando para a recuperação é muito importante.
Não chore perto! A gente nota quando o visitante olha para a gente com dó, é péssimo isso!
Tem pessoas que ficam anos sem aparecer e, quando sabem que estamos doentes, vêm, mais por curiosidade do que por solidariedade. O tempo passa, o corpo muda, emagrecemos, ficamos carecas... e essa não é a imagem que gostaríamos de mostrar a quem ficou tanto tempo longe e estava acostumado a nos ver viçosos, alegres e rosados.
Algumas fases do tratamento exigem que fiquemos em isolamento, por cauda da baixa imunidade, principalmente, então, não se pode receber visitas, é importante que as pessoas saibam, pois, às vezes, são "barradas" na recepção do hospital. É bom se informar antes.
Os telefonemas também devem ser diminuídos, o acompanhante, tendo que ficar por conta do paciente,  verificando soro, banheiro, solicitações à enfermagem, então, ficam muitas chamadas sem serem atendidas. As mensagens são interessantes, tanto no celular quanto por e-mail ou comentários no blog. É muito bom receber o carinho de vocês assim. Elas são verificadas diariamente, quando se está tudo tranquilo no quarto.
Não se deve levar alimentos para o paciente, nem guloseimas, nem frutas e não se deve levar também flores.
Mesmo assim, as visitas são importantes para a recuperação do paciente e ajudam muito a quebrar a rotina que a gente tem que enfrentar na internação. Por isso, sejam sempre bem-vindos!

Dicas para seguir em frente

Quando se enfrenta uma doença dessa, os desafios são constantes, diários, realmente, é matar um leão por dia. Em um dia se está com febre, noutro, os olhos inchados, tosse, pressão alta, pressão baixa, é, realmente, um provação atrás da outra. Nunca se sabe, quando o médico entra pela porta, qual notícia iremos receber no dia. Às vezes, ser só otimista não adianta, a realidade aparece e nós temos que encarar. Vivendo esta realidade, vou aprendendo a receber informações médicas diversas, tanto boas, quanto não tão boas assim. Gostaria de passar algo que venho aprendendo nesse longo ano de tratamento. Espero que possa ajudar as pessoas a passar por provações diversas de forma mais suave, tendo em mente que há um Deus Todo Poderoso que olha por nós a cada minuto, desde o nascer ao pôr-do-sol.

*Seja qual for o resultado de um exame, ter em mente que há pessoas à nossa volta que nos amparam, que não nos deixam cair nunca, com quem podemos contar sempre. Nessas horas, quando o resultado recebido não é bom, pensar nos amigos e na família é essencial, pensar que não estamos sozinhos é muito bom.
*Preocupação, quem tem que ter, são os médicos, a equipe, eu não posso me preocupar, tenho que confiar e ter a segurança de estar em boas mãos.
*Ouvir com atenção e perguntar se houver dúvidas, não acumular cismas ou desconfianças sobre semblantes ou gestos que perceber de alguém da equipe médica ou da enfermagem.
*Jamais esconder sintomas. Se está no hospital, está no lugar certo para ser tratado, por isso, qualquer tipo de alteração que sentir, informar. Se está em casa, alguém está cuidando de você e precisará saber de tudo o que se passa.
*A rotina no hospital é cansativa, mas, se a pessoa faz nessa rotina algo interessante, novo, diferente a cada dia, tudo fica mais fácil: caminhar, conversar com as pessoas no corredor, fazer um mural de fotos de pessoas queridas, assistir TV, fazer uma pasta de músicas variadas no notebook que dão prazer, alegram o ambiente, mudar sempre que possível alguma atividade diária.
*Mudar de roupa, tirar o pijama/camisola, para caminhar.
*Receber massagem nos pés, mais como carinho do que a própria massagem, é uma terapia deliciosa!
*Fazer um blog (rs) ajuda a colocar para fora um pouquinho do que sentimos e informamos as pessoas como anda o tratamento.
*Fazer as orações com toda fé e acreditar que O SENHOR DEUS PODE TUDO! Ter fé ajuda a fortalecer o espírito para tudo o que aparecer pela frente.

Às vezes, a gente acredita que tudo tem que acontecer seguindo um caminho reto, mesmo sabendo que há percalços na estrada. Aparecem, sem esperarmos, desvios que não entendemos e que retardam a caminhada, mas devemos perceber que o caminho continua, temos que ter serenidade e cabeça erguida para continuar a percorrê-lo.

Cuidando com amor

Eu gostaria de que todos estivessem do meu lado, mas somente pode ficar um cuidador. Imagine a importância de uma pessoa ao meu lado na situação em que me encontro.
Tem dia, pelo excesso de medicação, pelos níveis sanguíneos, não consigo fazer nada sozinha, dependo 100% dessa pessoa, até para me dar banho, lavar meu cabelo (viu? Já tenho até cabelo!), ajudar nas caminhadas pelo corredor, me transmitir otimismo.
Às vezes é uma missão muito difícil, para uma pessoa, ter as palavras certas ou calar-se  no momento certo e poder intermediar no contato com os médicos e com os outros membros da equipe de enfermagem, limpeza, nutrição, dentre outros.
É, não é uma tarefa fácil, pois essa pessoa fica confinada, tendo responsabilidade 24 horas pelo paciente, tudo por amor. Às vezes tem vontade de sair um pouquinho, espairecer, mas não tem a coragem de deixar o paciente sozinho. É muita dedicação, muito amor, carinho, abdicação. No meu caso, minhas duas irmãs estão cuidando de mim agora em janeiro e eu digo para elas que não tenho como retribuir tal gesto. Essa demonstração de carinho é tão grande que fico muito emocionada por isso. Não posso esquecer a Fátima, que cuidou de mim em dezembro, não é parente, mas se desdobrou nos cuidados.
Que Deus abençoe essas pessoas, esses anjos que ajudam a cuidar de mim.

Doação de amor

Um dos procedimentos que fazem parte do tratamento é a transfusão de sangue. Alguns medicamentos e o processo infeccioso têm provocado alterações no sangue, havendo a necessidade de receber transfusões de sangue e plaquetas.
Só quando passamos por isso é que podemos sentir na pele a necessidade desse ato voluntário de doar o sangue para outras pessoas. Por isso eu peço, como ocorreu em Belo Horizonte, a ajuda de vocês que consigam doadores de sangue para abastecer o Banco de Sangue daqui do Hospital 9 de Julho, que fica na rua Peixoto Gomide, nº 625, bairro Cerqueira César, São Paulo, Capital. Às vezes vocês têm amigos, conhecidos ou parentes aqui que podem fazer a doação.
Gostaria de agradecer todas as pessoas que me doaram sangue e/ou indicaram outras na ocasião da minha internação no Felício Rocho; não tive a oportunidade de agradecer, mas ficará para outra ocasião. Certamente, se hoje estou viva, é graças a esses doadores!
Doar sangue é um dos maiores atos de amor ao próximo que alguém pode oferecer!

Uma vitória de cada vez

Desde que fiquei internada no Hospital Felício Rocho, em BH, a ideia do transplante já estava em mente. Marcamos uma reunião com os irmãos para colhermos material para verificar a compatibilidade para a doação. Aproveitamos para comemorar o aniversário da minha filha mais nova e até meu irmão que mora no Acre veio para o exame.
Festejamos, encontramos a família toda, fomos à clínica para fazermos a coleta, mas o resultado não foi o esperado: dois pares de irmãos compatíveis um com o outro e duas irmãs (eu e a Nancy, as mais bonitas! kkk) sem compatibilidade com ninguém! Puxa, que coisa, hein!
Mas continuamos a luta...
A ida (vinda) a São Paulo foi o próximo passo. Marcamos uma consulta com o Dr. Celso Massumoto e ele nos apresentou um medicamento que poderia viabilizar, e muito, o transplante autólogo, isto é, utilizando as células da minha medula: o Mozobil. Abaixo, segue a descrição do procedimento realizado, nas palavras do próprio Dr. Celso:

"Foi utilizado um medicamento que aumenta as células da medula óssea, conhecido como plerixafor (Mozobil). Esse medicamento aumenta a liberação de células tronco (células que produzem a medula óssea no organismo) no sangue, permitindo a coleta. Essas células são coletadas por processadoras sanguíneas (máquinas que ficam no Banco de Sangue) e, posteriormente, elas são congeladas até o momento do transplante de medula óssea."

Foi uma vitória quando o médico ligou informando que havia células suficientes para serem guardadas para o transplante, após duas tentativas! Chorei compulsivamente, foi a melhor notícia que recebi! Claro que virão outras! Imaginem na minha situação o que isso representa! Novamente, a presença de Deus em minha vida. Agora as células estão congeladas no Hospital Sírio-Libanês (ficarão amiguinhas das do Gianecchini), aguardando o momento certo de serem infundidas.
Minha família é minha força nessa caminhada. Uma vitória a cada dia.

Um pouco de ânimo!

Hoje, Dr. Walter, membro da minha equipe médica (sou chique!!), trouxe-me uma notícia boa: o tratamento, que seria de catorze dias, será de apenas uma semana, portanto, semana que vem já podemos iniciar os procedimentos para o transplante, se tudo correr bem (e vai correr!!)
Eu ainda não mencionei a forma como sou tratada aqui no hospital, além do carinho, característica de todos aqui, a estrutura do hospital é excelente! O cardápio do almoço do dia seguinte sempre vem antes para ser escolhido, com quatro tipos, almoço e jantar. Às vezes, fico em dúvida nessa escolha, pois os pratos são deliciosos, como  risoto de bacalhau e lula; massas diversas, tudo muito bem feito e com uma apresentação impecável! Mas, na verdade, estou doida para comer um frango com quiabo e angu, alguém aí pode me mandar por sedex?
Hoje também estou muito feliz, pois minha família chegou de viagem, foram à formatura do meu filho mais velho, Leandro! Chegaram bem, cansados, mas felizes, e virão me visitar na próxima semana.
Obrigada pelo carinho de sempre!
Beijos.